弘弘的双脚手术前的样子
弘弘手术后的脚
弘弘未做手术的手
双手双脚展开来像扇面,四肢共有31个手指和脚趾。今年5月,湖南平江县一位三个月大的宝宝弘弘(化名)因为患上罕见“镜影手”,受到国内众多媒体的
“镜影手”宝宝四处求医宁波医生主动邀来宁波手术今年5月,国内几家知名媒体都转载了这样一则消息:一位3个多月的湖南宝宝弘弘因为患有罕见的“镜影手”,四肢生长出了31个手指、脚趾,正四处求医。 弘弘手脚亮出来就像打开的折扇,他的双手手指有15根,双脚脚趾有16根。与普通的多指畸形不同的是,他的两只手都没有大拇指,左手上平行长出差不多粗细的8根手指,右手是7根手指。两只脚的脚掌上分别生长着8个脚趾,而且都有单独的骨骼。 弘弘得的这个病叫“镜影手”,是一种罕见的多指(趾)畸形。据文献报道,“镜影手”全球只报道了八十多例。而像弘弘这样的双手双脚畸形,全球报道的病例只有十几例。 为了让孩子能拥有接近正常的双手和双脚,从孩子3个月大开始,夫妻俩带着他去了医院。媒体报道了他们一家的经历以后,医院主动和他们联系。
医院说的都不太一样,而且治疗费用方面差别也很大,有的说要几万元,最高的十几二十万都有。”弘弘妈妈说,对于到底该去哪里治他们犹豫不决,医院曾经做过类似的病例多。
看到有关弘弘的报道,医院手外科副主任医师徐吉海主动联系上了他的父母。“孩子还这么小,希望他能尽早接受正规的手术,在治疗上不走弯路。”徐吉海说,刚开始弘弘父母还担心他是中介,后来徐吉海把自己的身份证和医师执业证照片通过 “镜影手”的发生和遗传以及环境等因素都有关系。据了解,弘弘的父亲四肢正常,他的妈妈也有四肢畸形,双手和双脚都是六个手指(脚趾)。 弘弘来宁波后,六院为他召开了多次会诊和讨论,最后确定了分期手术的计划。
考虑到孩子年纪比较小,不能承受同时四肢的手术。我们先给他做了双脚的手术,赶在孩子学走路之前让他像正常孩子一样穿鞋和学走路。”六院手外科主任王欣介绍,等孩子1岁以后将为他做双手的手术,后期还将进行整形手术。
上周,弘弘的双脚手术在市六院进行,手术分成两个组,双脚的手术同时进行。1个多小时的手术里,医生为孩子切掉了多余的脚趾,并对脚趾的肌肉进行了再造。手术后弘弘的两只胖脚丫看上去和正常的孩子差不多了。
‘镜影手’的手术和普通的多指畸形手术不一样,不是切掉多余的手指那么简单。”陈宏介绍,接下来的双手手术更为复杂,因为弘弘没有大拇指,医生要为他拼出大拇指,并打造一个虎口,因为大拇指占了手部功能的50%左右。
等不及孩子出院,弘弘的爸爸昨天已经赶回深圳开工赚钱,只留弘弘的妈妈在宁波照顾孩子。因为弘弘一家只靠他爸爸一人赚钱,经济条件不宽裕,这次手术医院减免了弘弘不少的费用,这一次手术只花了六千多元。据了解,复杂的先天性手指(趾)畸形手术,费用需要3~4万元。
医院一年做的先天性多指(趾)畸形的手术有三四百例,而且呈逐年上升的趋势,其实绝大部分是宁波的患者。”医院手外科主任王欣介绍。
来源:宁波晚报
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