罕见病,顾名思义,指那些发病率极低的疾病。这三个字背后承载的,常常是罕见病患者及家庭难以言说的痛。
近日,医院(医院)骨科由主任黄坚汉带领的团队,为一名罕见病——低磷性佝偻病双下肢严重畸形的患儿成功实行手术治疗。
12岁的患儿小吴,自幼患低磷性佝偻病。这是一种以血磷低、骨痛、肢体乏力为主要特点的罕见疾病,主要由遗传因素导致。
随着年龄的增长,小吴的双下肢畸形越来越明显,行走困难,已经严重影响到他的日常生活和学习。
多年来,医院求医治疗,花钱不少,收效却甚微,几近放弃。
偶然经朋友介绍,知道了我院骨科的黄坚汉主任为广西知名肢体矫形专家,于是再次燃起希望,带着小吴来到我院就诊治疗。
患儿站立位患儿幼时基因检测报告经黄主任仔细检查评估,发现小吴的双下肢复杂畸形,有股骨前弓过大、膝关节外翻、胫腓骨侧弯、踝关节内翻畸形等症状,判定保守治疗效果不好,有行手术治疗的指征。
患儿双下肢全长位片可是,预估的手术费用较高,这对于小吴这样长期求诊的贫困家庭来说,无疑是雪上加霜。
但为了小吴的未来,家人不放弃任何机会,还是想尽一切办法筹集医疗费,决心为小吴进行手术。
黄坚汉主任在了解到情况后,利用现有政策,积极协助小吴的家人,向自治区民政局申请了一万元的医疗救助费用。再减去医保可报销的部分,小吴需要支付的手术费用就大大减少。
这有效减轻了小吴的家庭负担,防止“一人得病,全家返贫”的现象出现。
小吴住院后,我院同时请儿科、肾内科、麻醉科、呼吸内科等多学科进行会诊、讨论,为他制定了综合治疗方案。
9月13日上午,专家们为小吴行左下肢畸形矫形手术,历时3个小时,全程顺利。
术后,患儿小吴清醒、平安的返回了病房。
术后大体图术后X线术后复查,小吴的左大腿前弓畸形得到纠正,恢复了力线。
接下来,他将继续完成膝外翻、胫腓骨侧弯、踝关节内翻畸形的矫正治疗。
经治疗,预期小吴日后的肢体功能可以恢复到令家属满意的效果。同时,骨骼能在第二次生长发育高峰期再次正常生长!
让孩子拥抱健康,
让成长不留遗“罕”!
黄坚汉主任介绍:传统畸形手术创伤大、恢复慢,现我院骨科已经引进ilizarov技术,医院名誉院长秦泗河教授为客座教授,技术成熟、创伤小,可解决复杂、严重肢体畸形的纠正,效果好,可谓是肢体畸形患者的福音。
同时,ilizarov技术适应范围较广,对先天畸形、创伤后遗症等病例有很好的效果,希望这样的技术手术能为更多有需要的病友提供服务。
医院骨科团队技术力量雄厚,能开展各种骨折切开复位内固定手术、各种肢体畸形矫正、关节置换术、手功能重建、关节镜检查及治疗、神经损伤修复、脊柱微创手术,治疗经验丰富,为您的健康保驾护航!
-(医生办)
-(护士站)
-(门诊)?来源:庞子凤
?编辑:赵凯玲
?审核:张大志
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