人一生下来，就要吃喝拉撒，但来自伊拉克的阿代尔，从出生开始，就没喝过一滴奶，吃过一顿饭，也没有拉过一泡屎。
这一切，都因为他没有肠子。
出生不到24小时
就动了第一次手术
阿代尔的爸爸妈妈，都在义乌工作，所以他出生在了杭州。
浙大儿院重症监护室主任施丽萍主任医师记得很清楚，阿代尔是前年年三十在省妇保出生。妈妈怀孕时，做产前检查就发现了胎儿肚子里有巨大囊肿，出生之后就立即转到了浙大儿院。
阿代尔因先天性肠发育畸形，出生不到24小时就由浙大儿院普外科副主任钭金法医生为他紧急手术，以清除肚子里的胎粪，把残损的小肠拼接看看。
“两周后发现，残留的小肠均缺血坏死，剩余结肠也多发性坏死穿孔。”为阿代尔手术的钭医生告诉记者，为了保住生命，阿代尔所有坏死的小肠、结肠均被切除，仅留下部分十二指肠。
这意味着阿代尔成了一个彻底的无肠儿——无法吃饭，无法喝水。
正常人吃进去的食物到了胃里，被“磨”成浆，然后经十二指肠，进入小肠，由小肠消化吸收营养，食物残渣转化为粪便排出。但没有肠子，人就相当于失去了能量转化器，此时要想活下去，唯一的办法是定时定量静脉输营养液。
浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍说，人体所需的营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、各种维生素、微量元素、矿物质等。健康人通过肠子吸收，而小肠是一个智慧的器官，它会按需调整，哪些营养素过多，它会少吸收一些。
“为了让阿代尔也能达到这种平衡，我们通过他的日龄、体重，除保证每天蛋白质、脂肪、碳水化合物供给外，严格根据每一天营养素的要求，调整营养素的成分、制剂、配比；又根据每天机体所需液体量和十二指肠引流液的多少，调整每天静脉输液量。”
就这样，靠静脉输营养存活，阿代尔就一直住在浙江大医院新生儿重症监护室里，现在已经20个月大了，生长发育完全达标：体重11公斤、身高82厘米，智力发育水平也和正常幼儿完全一致。
医院面向全世界寻找更好治疗方案
即使现在阿代尔能够靠静脉输营养存活，这也带来很多问题，胃会萎缩，牙齿发育也会受影响。
“由于缺乏口腔内的刺激，阿代尔的牙齿长得比同龄孩子慢，现在只有六颗。尽管我们通过磨牙棒、牙胶、安慰奶嘴锻炼他咀嚼、吸吮的能力，可是效果并不明显。”新生儿重症监护中心的副主任马晓路医生说。
另外，由于长期没有咀嚼的锻炼，孩子的吞咽功能、咀嚼功能会慢慢退化，面部肌肉也会发生松弛。马晓璐说，这对阿代尔的语言功能发育也会有影响。
而且，输营养液会对肝脏有负担，尽管目前在浙大儿院新生儿重症监护室所有人努力下，孩子肝功能是健康的，但输营养液长大和肝脏损伤之间毕竟是个时间赛跑。
施丽萍告诉记者，阿代尔在8周、3个月时分别出现过肝损害，施丽萍医生带领团队查阅了大量国内外文献，为他制定详细的治疗方案，及时调整营养素。
“我们都看着他长大，希望他能活下去。”施丽萍说，无肠儿童一般活不到学龄前，目前全球还没有“无肠”儿童接受肠移植存活的案例。
奔着“让不可能成为可能”的愿景，在浙大儿院新生儿重症监护中心成立30周年的庆典上，浙大儿院院长杜立中教授向来自美国、医院的十余位儿科专家发出邀请，希望在全球范围内征求适合阿代尔治疗的最佳医疗机构以及最合适的下一步治疗方案。
如果您有关于阿代尔这种疾病方面的相关资讯，希望您能及时联系浙大儿院，给幼小的阿代尔以活下去的希望。
实习记者：翁含露
记者：左佰常
通讯员：王雪飞
整合：钱江晚报都市快报
监制：曹漪洁
主编：尉洁婷责编：陈雨笛
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