他是一名生活在黄土高原地区陕西延安市的普通农民的儿子,一个先天性上肢畸形的小学生,因为我市商校的一次暑期社会实践让他们彼此相识,两年多来,商校青年小分队成为了这个残疾孩子认真学习、快乐生活的灵魂导师,不仅如此,由于孩子的病情复杂,这些志愿者四处奔走为医院。医院(医院)被这些志愿者的精神打动了,经过院方专家会诊,他们决定为他进行手术并承担约15万元的全部医疗费用。28日上午,孩子被推进了手术室,由院长芮永军等人组成的专家团队9人分成两组同时为他的双手进行手术。一场横跨多公里的梦圆了......
初见:双手内翻没有大拇指
在无锡市九院的“爱心小屋”病房,我们见到了这个操着陕北口音的孩子,他正在和爸妈聊着天。医院为了这个患者的到来特地将门上、墙壁上精心装扮,使原本普通的病房充满了童趣和爱意。看见芮院长的到来,躺在床上的他有点羞涩,头一直低着,当大家的目光转向他的两只手时,发现他有意识的缩了一下,试图用长长的袖子将双手遮住。芮院长与他亲切交流些许,他才显得稍微轻松一点。他叫王敬泽,今年十岁,在陕西省延安市宝塔区北关希望小学就读四年级,他的两只手掌和胳膊并没有在一条直线上,而是都朝着内部弯曲,使得手掌与胳膊呈90度垂直,就像打高尔夫的挥杆手一样,不仅如此,每只手上都缺少一个大拇指,四个手指头有些鸡爪状。几秒钟后,他迅速得靠几个手指头把袖子捻了一下遮住了两只手。虽然他一直在用微笑面对大家,但是略显慌乱的眼神中我们能隐约感觉他内心的自卑。
父母:家里没钱只看过两次医生
王爸爸说,孩子生下来的双手就这样,家里因为贫穷,在孩子成长过程中只去看了两三次医生,第一次是孩子6个月的医院拍了片子,医生说孩子是先天性残疾,由于年纪太小没法治,等长大一点再说。第二次在孩子五岁的时候,他医院,请了专家会诊,结果被告知需要几十万的医疗费。由于条件有限,他们没有接受治疗,无奈只能返回家里,就这样,王敬泽的手至今都没有接受过任何医疗的救治,直到遇到了无锡九院的专家们。王爸爸说,他们都是农村人,一辈子脸朝黄土背朝天地种田,没本事也没想过要改变孩子的手,只能让他跟着大人们吃苦,儿子也特别懂事,从来不提手的事情,有的时候给了他一块钱,他就放在裤兜里很多天,最后宁可丢了钱也没把钱花出去。王爸爸告诉说,由于手的问题,孩子夏天从来不穿短袖,都是用长袖遮住。现在家里他一个人在外打工,做一天工赚一天的钱,孩子在上学,生活无法自理,妈妈就在家里照顾他,由于孩子学习好,在学校得到了很多老师和同学的喜爱,帮着儿子解决了不少问题,这让他们父母感到很欣慰。
医院目标:外观和功能改善
医院(医院)领导专家们最终被志愿者和患者之间的精神所打动,专门组织进行了几次专题研讨,最终毅然决定为孩子进行手术并承担所有医疗费用。糜菁熠副院长说,这个孩子才十岁,以后还有很长的路要走,虽然得了这个病,但是并没有其它先天性疾病,而且智商等其它综合条件都与正常人一样,甚至比一般孩子还聪明,不救他很可惜,医院综合考虑决定接受他。
经过检查后王敬泽确诊为双侧先天性桡拐手。医生解释,人的手分为两侧,大拇指一边的叫桡侧,小拇指一侧叫尺侧,他们发现孩子两只手的整个桡侧发育非常不好,从肘关节一直到手掌里面的骨头、肌腱、血管、神经、大拇指等重要因素发育都很差,造成整个大拇指这一侧没有支撑,而这些没有发育的组织类似于疤痕纤维一样的东西,就又会牵拉着手往一边偏离,因此叫桡拐手,在国外被形象的描述为打高尔夫的球杆手,这种病症是先天畸形桡侧发育不良里最严重的。不仅如此,这种手还有一个问题就是外观让人难以接受,患有此病的人以后没有办法走上社会。
目前,孩子的手有一些小的功能,如捏个笔,拿个勺子,但是他没有办法完成对捏的动作,很多事情做不了,另外孩子的这个疾病相对来说年纪偏大,桡拐的畸形形成已经很长时间,医院需要前期做很多的准备,包括对他病情的判断。目前一期手术有两个目标。第一,外观上能被社会接受,把桡偏的手转个方向,放回正常的人手的位置上;第二,在原有的基础上对手部功能的改进。糜院长解释,手术主要牵涉到手部的关节、肌腱、神经等,从软组织皮瓣的设计到肌腱的松解,关节囊的松解,甚至神经的松解,最后再到肌力的重新平衡。他打了一个比方,这好比一座桥有点倾斜了,一边低一边高,手术必须把低下去的拉紧,把高的地方放松,这个手术是上肢先天性畸形类别中比较困难的手术,如果在手术过程中出现孩子的神经张力有点高,那孩子以后手部恢复过程中肯定会很疼痛,这样的话可能还会在手术中给他的骨头上安装一个可调节的外支架,利用术后缓慢延长纠正的方式逐渐把手放回正常的位置。医院里会派两组医生一起做,每组负责一只手。二期手术的主要内容是为他再造拇指,对王敬泽来说可能做一个食指转位比较合适,也就是把他的食指转到大拇指的位置,这样在损失比较小的前提下让他掌握手指对捏的功能,比如拿一些小的东西,扣一下衣服扣等。
王敬泽的病情属于全面的先天畸形,肌肉发育相当糟糕,正常每个人手指3个关节,但是对他来说有一个关节是不能动的,本身再加上发育的问题,神经支配的肌肉问题,肌力不太够,握力也不行,这么严重的先天性畸形术后不可能恢复到正常人的手指功能,对这个这个患者,医生的目标不是为了做完手术以后达到一个正常人的手指功能,这是不现实的,也是做不到的,现在的目标就是通过手术实现外观能够被大众接受,让他有信心把手拿出来工作生活,其次在现有基础上功能改善,预计整个手术过程一期到二期前后恢复需要至少一年时间。
(此图为专家团队为王敬泽患肢作术前手术设计拍照记录)
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