四肢“伤痕累累”
近日，出生仅仅10天的宝宝荷荷（化名）就经历了一次“大手术”。荷宝出生时就全身“伤痕累累”。四肢多处因为一种罕见的先天性疾病出现了不同程度的短指（趾）、并指（趾）畸形。更让人揪心的是，右下肢也因为同样的原因导致右足缺如，而小腿的残端没有正常皮肤覆盖并且出现了较严重的感染。这是罕见的羊膜束带综合征，对于荷宝来说若不及时手术，孩子将面临感染加重、需高位截肢甚至危及生命的风险。宝宝患罕见病
医生与时间赛跑
荷宝在当地足月产出，随着一声响亮的啼哭声，满怀期待的妈妈露出幸福微笑。然而，当医生小心翼翼把宝宝抱给她看时，她却惊呆了：孩子的手指、脚趾残缺不全，有的还并在一起，而原本该是右足的位置空空如也，只有一小节外露的皮下组织。“为什么会这样？！”眼前的情景令孩子父母都感到十分震惊。
当地医生们立即联系了这方面国内的专家，苏大附儿院骨科的沈小芳主任。沈小芳介绍，这是一种叫做“羊膜束带综合征”的罕见疾病，发病率约为1/，羊膜束带缠在哪里，哪里的肢体就会发育受限，甚至出生就出现先天性截肢。像荷宝这样罕见、严重的羊膜带环状缩窄，被称为先天疾病中的“急诊”，手术治疗要与时间赛跑！
两地合作患儿顺利转运
因荷宝出生10天，手术风险较高，并且近期恰逢国内各处新冠疫情复燃的特殊时期，跨区域转运困难重重。但是为了孩子的健康，本着对每一个急症患儿不抛弃不放弃的原则，苏大附儿院在做好各项疫情防控的基础上连夜为小荷宝转运。
定制方案分期治疗
经综合评估，沈小芳医生将为荷宝进行分期治疗：右小腿残端感染，残端做好无菌保护后做小腿中段标准截肢，防止感染进展，为日后安装假肢做准备；同时，将不太严重的并指分开，以不影响手指发育。等宝宝长大一些后，再针对手指的残余畸形做一系列矫形手术。
多学科合作
2小时顺利完成手术
荷宝顺利入住新生儿科，医院麻醉科、新生儿科一同迎难而上，全力救治荷宝。在完备的防疫防护措施下，苏大附儿院麻醉科顺利为荷宝进行麻醉后，沈小芳带领团队实施了手术。
两个小时后手术顺利结束，术中出血仅2毫升。术后，荷宝情况稳定，在新生儿科医护人员的精心护理和治疗下，伤口恢复良好，宝宝也将于近日出院。
作者：骨科俞文涛
编辑：宣传统战处周妍
审核：宣传统战处杜鹏伟
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