政策规定，儿童先心病可享受最少85%的医疗费用报销。实际上，双流区社会关爱援助中心却遇到了仅享受了基本医疗保险报销的案例，在救助工作领域内引发争议。这究竟是怎么回事？哪里出了“错”？
说到先心病，许多人可能并不陌生，我国每年新增先天性心脏病患者15～20万。先心病患者可以同时合并多种畸形，症状千差万别，大多数患者需手术治疗矫正畸形。随着医学技术的飞速发展，多数患者如及时手术治疗，可以和普通人一样正常地工作、学习和生活。
保障政策靠不上，8岁女童来求助
不久前，援助中心社工接到双流区志愿者协会一转介个案，8岁的先心病患儿小童急需帮助，社工入户调研发现，小童的父亲长期灵活就业，爷爷务农，一家三口相依为命。离异的母亲已重组家庭，无力提供支持。由于父亲有打零工收入超过低保标准，这个家庭不能享受低保政策帮扶，经济比较拮据。
孩子病情严重，医生建议尽快手术。可是做手术需要一次性垫付12万元，家里的积蓄远远不够，社工建议小童家长做网络众筹，为了保护小童隐私，家人起初不愿众筹，找亲戚朋友借了8、9万元，凑齐了手术费，术后高昂的重症监护室费用让一家犯了难，家人不得不找社工协助其发起网络众筹。在2周多的时间里，筹得善款3万余元。
为了表达对爱心人士的感谢，小童的爷爷和父亲主动参与“双流乐捐人”活动，捐出2千元。在媒体播报此正能量事迹后，许多读者提出了疑问：为什么明明有先心病儿童救治政策却不使用？政策不是规定全免费治疗吗？为什么还要借钱、做众筹？
图：文件原文截图
有的先心病，政策还真救不了
年，四川省出台的先心病和白血病患儿救治政策（见上图）规定“对建档立卡贫困户、城乡低保家庭、特困人员、低收入家庭，按定额收费标准由城乡居民基本医疗保险基金全额报销；属民政部门认定的其他家庭儿童先天性心脏病患儿，按定额收费标准由城乡居民基本医疗保险基金报销85%。”
“全免费”的说法并不准确。社工咨询成都市医保局得知，政策规定采用“单病种定额付费”方式为先心病患儿进行救助。何为“单病种定额付费”？原来，正如文章开头所提到的，每个先心病患者所遭遇的具体症状不同，救治的方法也有区别。例如，儿童室间隔缺损治疗可享受定额报销3万元，儿童房间隔缺损治疗单病种付费标准为2.5万元。
所有的患儿都能享受救治吗？文件明确规定救治的病种包括儿童先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童肺动脉瓣狭窄4种。我们的主人公虽罹患“右心室双出口”先心病，却不在以上4类保障范围内（如前文政策截图），只能享受基本医疗保险报销。小童此次住院医疗费用共计.96元，个人自付.78元。笼统计算，报销比例约67%。在众筹的3万多元善款支持后，这个家庭实际负债1万多元，家人向社工表示会自力更生，慢慢还债。
小童住院结算票据（个人信息已打码）
救助政策的使用是有限定的，在这种情况下，社工引导困难群众自助自救、倡导社会力量支持，就显得尤为重要，网络个人众筹确实是很好用的工具。
目前，小童已经出院，正在康复中。
下面，小政为大家奉上《关于做好新增儿童先天性心脏病和白血病患儿救治工作的通知》。
（向上滑动观看全文）
四川省民政厅四川省财政厅
四川省卫生和计划生育委员会
四川省人力资源和社会保障厅
关于做好新增儿童先天性心脏病和白血病患儿救治工作的通知
各市（州）、扩权试点县（市）民政局、财政局、卫计局、人力资源和社会保障局：
根据《四川省人民政府办公厅关于在全省开展“挽救生命、再造健康”行动的通知》（川办函﹝﹞号）精神，我省自年至年对全省0-14周岁儿童先天性心脏病和白血病患儿进行了有效救治。各地对符合救治条件且需手术治疗的患儿，全部实施手术康复救治，完成了救治任务，达到了预期目标。为继续做好新增儿童先天性心脏病和白血病患儿的救治工作，现将相关事项通知如下：
一、继续实施救治工作。凡符合《四川省人民政府办公厅关于在全省开展“挽救生命、再造健康”行动的通知》（川办函﹝﹞号）、《四川省开展儿童先天性心脏病救治工作实施方案》（川民发﹝﹞91号）和《四川省儿童白血病救治工作实施方案》（川卫发﹝﹞号）救治范围和条件的新增儿童先天性心脏病和白血病患儿，由患儿家庭提出申请，申报一例救治一例。
二、救治方式和费用。定点医疗机构、定额标准收费和患儿申报审核程序按照原《四川省开展儿童先天性心脏病救治工作实施方案》和《四川省儿童白血病救治工作实施方案》继续实行。对建档立卡贫困户、城乡低保家庭、特困人员、低收入家庭，按定额收费标准由城乡居民基本医疗保险基金全额报销；属民政部门认定的其他家庭儿童先天性心脏病患儿，按定额收费标准由城乡居民基本医疗保险基金报销85%，其余部分由患儿家庭自行承担。
三、工作要求。各级政府要提高认识、加强领导，继续做好儿童先天性心脏病和白血病患儿救治工作。各级民政、财政、卫计、人社部门要分工合作，形成合力，及时确定对象，组织好新增患儿的救治、医疗费用报销等工作，确保各项后续救治工作有序推进。
最后是《四川省儿童先天性心脏病救治工作实施方案》↓↓↓
四川省儿童先天性心脏病救治工作实施方案
（-年）
为切实做好儿童先天性心脏病救治工作，按照《四川省人民政府办公厅关于在全省开展“挽救生命、再造健康”行动的通知》（川办函〔〕号）要求，结合前期先天性心脏病儿童摸底排查情况，制定本方案。
一、目标任务
通过三年时间，力争让全省范围符合救治条件的儿童先天性心脏病患儿得到有效的集中救治，重塑其人生信心和希望，帮助其家庭走出困境。
二、救治范围
（一）救治对象。具有四川省户籍的0－14周岁（含14周岁）参加了城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗的儿童先天性心脏病患儿。
（二）病种选择。儿童先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童肺动脉瓣狭窄的儿童先天性心脏病。
三、计划安排
对首批摸底排查出的符合以上治疗条件的儿童先心病患儿，按照三年完成手术治疗的计划，年完成数不低于总任务量的30%，年完成数不低于总任务量的40%，年完成数不低于总任务量的30%（具体分配情况见附件1）。对于每年新增符合条件的患儿，申报一例，救治一例。
四、定点医疗机构
（一）儿童先心病介入治疗定点医疗机构。开展儿童先心病介入治疗的定点医疗机构是按照卫生部《心血管疾病介入诊疗技术管理规范》要求，经省卫生厅审批同意开展先天性心脏病技术项目的医疗机构（名单见《四川省首批儿童先天性心医院》）。本方案下发后拟开展先天性心脏病介入治疗的医疗机构，须经省卫生厅核准同意后方可开展相关工作。
（二）儿童先心病外科治疗定点医疗机构。根据我省的实际情况，经专家讨论，指定的首批儿童先天性心医院（名单见《四川省首批儿童先天性心医院》）可开展儿童先心病的外科治疗。本方案下发后拟开展先天性心脏病外科治疗的医疗机构，需达到以下条件，并报省卫生厅核准同意后方可开展相关工作。
1、开展先天性心脏病外科治疗的医疗机构原医院，并核准登记有心脏大血管外科。
2、医院能常规开展心脏外科手术，心脏外科固定床位超过12张，设置专业的心脏外科监护室，监护床位超过3张，超过例体外循环手术/年。
3、医院心脏外科有完善的学科设置和学术梯队。专家队伍中正高级职称不少于1人，副高级职称不少于1人，中级职称不少于2人。每年累计拿到国家级心外科继续教育学分超过20分。
4、相关科室设置完备，麻醉科心脏亚专业人员不少于2人，专职体外循环灌注师不少于2人，专职心脏监护医生不少于1人
五、诊疗方案
（一）儿童先心病介入诊疗方案（详见《四川省儿童先心病介入诊疗指南（年试行）》）。
（二）儿童先心病外科治疗方案（详见《四川省儿童先心病外科诊疗指南（年试行）》）。
六、救治费用
（一）医疗机构的定额收费标准。
儿童先心病采用单病种定额付费方式。其中:儿童室间隔缺损治疗单病种付费标准为3万元；儿童房间隔缺损治疗单病种付费标准为2.5万元；儿童先天性动脉导管未闭治疗单病种付费标准为2.5万元；儿童先天性肺动脉瓣狭窄治疗单病种付费标准为2万元。
同时患有两种以上病种的患儿，医疗机构的定额付费标准按单病种付费标准进行叠加。
（二）患儿救治费用的报销标准。本方案救治范围内的患儿，属民政部门认定的贫困家庭，按以上医疗机构定额收费标准在城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗体制内全额报销；属民政部门认定的其他家庭，按以上医疗机构定额收费标准在城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗体制内报销85%，其余部分由患儿家庭自行承担。
七、审核程序
属于救治范围的患儿，其家长（监护人）携带身份证明（户口本）、城镇居民基本医疗保险证或新型农村合作医疗证、医院诊断病历，向参保（合）地县级民政部门提出救治申请，并填写《四川省儿童先心病定点救治登记表》，参保（合）地县级民政、卫生、人力资源和社会保障部门对其身份、病情、家庭状况和参保（合）情况进行核实，在登记表上出具审核意见并盖章确认，申请救治对象持登记表到定点医疗机构接受复查确诊并进行治疗。对复查后不属于上述四种先心病的参保（参合）患儿的治疗费用，按照城镇居民基本医疗保险（新型农村合作医疗）相关规定予以报销。
八、保障措施
（一）各地要充分认识开展儿童先天性心脏病救治工作的重要性和社会意义，按照《实施方案》的总体要求，抓紧制定具体工作方案，确保该项工作稳步推进。
（二）各部门要在当地政府的领导下，各司其职，密切配合，形成整体合力。民政部门负责牵头制定儿童先天性心脏病救治方案，对患儿家庭状况进行核查认定，并协助卫生部门做好贫困家庭患儿的救治过程的转运工作；卫生部门负责制定儿童先心病相关诊疗方案，确定并组织定点医疗机构进行治疗，核实参合情况，确保参合患儿及时足额报销医疗费用；人力资源和社会保障部门负责协调落实城镇居民基本医疗保障，核实参保情况，确保参保人员及时足额报销医疗费用；财政部门负责安排必要的工作经费，保证儿童先心病患儿筛查、转运等工作的顺利进行。
（三）各地医疗保险和新农合经办机构要严格按照《工作方案》要求，认真审核先心病患儿的参保参合情况，强化服务意识，设计科学、方便、高效的经办流程，确保参保参合人员及时足额报销医疗费用。
（四）各级医疗机构要按照临床治疗方案的要求，认真做好患儿的甄别、诊断、转送和治疗工作，严禁不具备诊治条件的医疗机构以各种形式拖延患儿的诊断治疗。对不按规定流程和临床治疗方案擅自开展诊疗工作的医疗机构，所产生的救治费用一律由医疗机构自行承担。医院应当按照《四川省卫生厅关于转发〈卫生部医政司关于填报农村儿童白血病和儿童先天性心脏病病例信息的通知〉的通知》（川卫办发〔〕号）要求，使用卫生部“提高农村儿童白血病和儿童先天性心脏病医疗保障水平试点工作病例信息登记系统”（etlb.mta.org.cn/unit）填报病例诊疗相关信息。医院应在接收相关病例1日内录入患儿基本信息，在每例病例完成治疗后3日内填报诊疗相关信息。医院的用户名和密码，由省卫生厅另行配发。省、医院要加强与服务协议地区的联系，加强区域合作，组织开展巡回医疗和业务指导，建立工作专项档案。
（五）本实施方案自年5月15日起执行。
怎么样，你清楚了吗？
供稿供图｜蒋小军
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