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七年开刀,小聪渴望有雨后的彩

一次又一次的手术,给这个农村的家庭带来了沉重的负担,可眼看再过几天又要手术了,家里又拿不出钱来,看着小聪的父母着急的样子,实在是难以言说。希望大家帮帮这个可爱的孩子,献上您那份爱心,让他顺利的做上手术,健康的长大……

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小聪出生在昭通市昭阳区布嘎乡的一个农村家庭,位于云贵两省交界处,是当地典型的贫困高寒山区,以种烤烟和玉米为生。这天,突然下起了暴雨,我们驾车经过崎岖的乡村公路,几经辗转来到了小聪家。小聪60多岁的爷爷早就赶着羊出去了,想着把羊养得更肥些,能多卖点钱,帮小聪治病。

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“小头畸形、小下颌畸形、舌系带过短、硬软腭裂、左耳无听觉、心脏发育不完整、双侧隐睾、阴囊不发育、左肾先天缺失或萎缩、双足并趾多趾畸形、双足踇外翻、先天性髋关节错位、部分骨头坏死等病症。”小聪的父亲哽咽而又无奈的告诉我们关于小聪的病情……

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年5月2日,小聪出生医院,这本该是一个充满幸福和喜悦的时刻,然而孩子出生后的反应却让家人有些惊慌失措。“小聪不吃不喝,哭闹不止,撕裂般的哭闹声已经超出了一个正常宝宝的反应。经医生全面检查才得知,他患有先天性上腭裂、舌系带过短和卷起、小颌畸形等先天性畸形。医生都无奈摇头、叹息,甚至几次委婉劝说放弃治疗,希望渺茫。”小聪妈妈告诉我们,这样的结果如晴天霹雳,让一个年轻的父亲一下瘫坐在地上,但他说到:“治,倾家荡产也要把孩子治好!”。

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小聪的姑妈慢慢地说着小聪的情况“刚住院2个多月,东拼西凑8万多的医疗费已经花光了。病情暂时稳住,一家人就带着小聪办了出院手续。可刚出院1个月,小聪出现了晕厥,一两分钟又醒过来,他父母急忙把他送医院,因病情严重,医生让赶紧转医院治疗。检查结果再次压得小聪的父亲喘不过气来,孩子的五脏六腑全是畸形,没有一个器官是健康完整的。心漏、左肾缺失、隐睾等一系列的怪病,是我们闻所未闻的。就这样,不断借钱,医院……”。小聪姑妈的眼泪也出来了。

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年,一岁的小聪被检查出发育迟缓、唇腭裂等症状后,医院进行隐睾还原手术;年医院进行口腔软腭缝合手术;医院做了全面体检查看病情恢复情况;年医院进行舌系卷缩拉升手术;年在医院做了舌系带复位手术……各种手术的疼痛折磨着小聪长大,父母的心也一次又一次地如刀绞般疼痛。

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接连着几年的治疗,医疗费用已高达30多万。靠家中种几亩烤烟和玉米,外加平时干点零散工,这样的巨额负债对于小聪的家庭来说实在不堪重负。借钱、看病、打零工、还钱、再借钱…这样的日子是小聪的父母早已习以为常的生活了,负债累累的夫妇俩依然艰难的前行。

年6月,6岁多的小聪身高仅有98厘米,检查结果显示孩子发育严重不良,多个部位骨骼畸形,而且部分已经发生钙化。夫妻俩又四处筹钱给小聪看病,东拼西凑大概借了五万块钱住进了医院。全面检查后,医生告诉小聪爸病情不是很乐观,治疗过程更是复杂到令小聪爸欲哭无泪——先做小下颌牵张成型手术,让他能顺畅呼吸;骨骼多处畸形,接着再做骨骼手术;部分骨骼坏死,要换骨骼……

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年,小聪要上一年级了,但因病情严重且不稳定,无奈只能休学在家,但孩子渴望读书。读学前班时,每天放学后帮父母照顾弟弟,自觉的看书写字,孩子很听话。

“你想过长大后要做什么吗?”

“我想成为一名医术高明的医生!”

“哦?为什么呢?”

“因为我想救更多的和我一样被病痛折磨的孩子!”……

我们跟小聪聊起来,小聪用口齿不清的语言表达着自己的理想。

年7月,小聪爸带着孩子去医院进行舌系带手术。医生也做了进一步检查后,诊断为“皮-罗综合征”,必须进行小下颌牵张手术,腭裂手术才能完全缝合,舌系带手术才能顺利复位。但医院无法做小下颌牵张手术,经医生介绍广州市妇女儿童医疗中心能做这个手术。得到这个带有希望的消息后,小聪爸带着小聪来到广州市妇女儿童医疗中心,诊断之后,手术能做,需要8万-10万元的医疗费用,二次手术需要5万元左右。一次次的巨额费用让这个年轻的爸爸难以承受。

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小下颌牵张手术周期3个月,舌系带复位。医院骨科专家医生诊断,小聪不仅是小下颌畸形需要牵张,而且脊椎错位,继发性单侧髋关节错位,双下肢不等长、双足并趾多趾畸形、双足踇外翻、先天性足畸形、肢体短缩、部分骨头坏死等。可能会越长越畸形,严重会影响行走,还有可能以后都不能独立行走,必须经过手术校正。手术费需要准备10-15万。一次又一次地把这个家庭往绝路上逼,妻子带着其余两个孩子在老家种烤烟,自己带着儿子在他乡奔走治疗,经济来源几乎断绝,本次入院已花费医疗费用15万多,接下来每天医疗费用还需-元。

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雨还在下,但我们要走了。出门时,小聪跑过来,用口齿不清的语言指着天空说,我们抬头一看,多么美丽的彩虹……

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在穆青公益团队与救助团队的共同努力下,昭通市穆青公益服务中心和中华少年儿童慈善救助基金会救助中心在昭通市成立了中华儿慈会乌蒙山救助中心(简称乌蒙山救助中心)。穆青公益简介昭通市穆青公益服务中心是于年8月在昭通市民政局注册成立的一家非营利性社会工作服务机构,机构前身“昭通穆斯林青年志愿者”,由昭通回族青年发起于年成立,曾与当地各兄弟民族青年一起,组成志愿者团队,共同用行动去

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