“最近,她的心理压力有点大,情绪也不太稳定。”
说这句话的,是一位患者家属。句中的“她”,是一位15岁哈萨克族姑娘,小皮。
小皮爱笑,见谁都是一副乐呵呵的样子。不过,她却吝啬于在人前摊开双手,始终把手藏在袖子里。因为,她生而就是“折翼天使”。
1放弃治疗?小皮刚出生,家人就发现,她和其他孩子不一样——手偏向拇指一侧。
正常的手,在前臂有桡骨和尺骨两根骨头。一旦桡骨发育不良,手就会偏向拇指一侧,同时伴有拇指缺损或发育不良。因形似拐杖,这种疾病被称为“桡拐手”,是先天性手畸形的一种。
小皮的家在新疆伊犁,父医院,医生摇头,“我们从来没见过这样的病。”十岁时,不甘心的父母又带着她去了乌医院,回答依然是,“没见过,没法治,回去吧。”
大多数“桡拐手”患者,不仅有骨关节的发育不良,还有肌肉等软组织的发育异常,肌肉和神经会出现排列异常甚至缺损。最严重的,还会引起手部、腕部、前臂,甚至肘部严重的功能障碍,整个上肢明显短于正常,前臂明显弯曲。
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父母的痛楚,只多不少。他们要抚慰日渐长大的孩子,还要为他们的未来做打算。“以后要是我们不在了,她怎么独自生活?”小皮的父母时常为此忧虑。
更多的压力,则来自外人异样的目光。小皮今年初三,在学校,和从小一起长大的同伴们玩耍,没人会格外“鐧界櫆椋庣殑鏈鍒濈棁鐘?鍖椾含鐧界櫆椋庢不鐤楃敤浠涔堟柟娉?
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