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进行性肌营养不良

点击标题下「蓝色   “因为成长,活动变得更加缓慢。”

  简单的几个文字,描述着一种疾病的状态——进行性肌营养不良。

  进行性肌营养不良症俗称“渐冰人症”,和因“冰桶挑战赛”而被大家熟知的“渐冻人症”有相似之处,患者会因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩,使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力。   

  与“渐冻症”不同的是,进行性肌营养不良症是基因病变导致,患者群体主要为青少年。由于该病呈进行性加重,“希望孩子永远不要长大”成了许多患儿家长自私又无奈的愿望。

进行性肌营养不良

  由于先天性基因缺陷,该病成为患儿与生俱来的潜在性疾病,早期症状不明显,初期仅仅是表现为独立行走晚于同龄儿童;会走后步后易跌倒、形态怪异、蹒跚摇摆。家长认为孩子腿软是缺钙,服点钙剂,未引起重视。有的家长重视,但未引起医生重视,尤其非专业医生对本病认识不深,未能把早期症状与进行性肌营养不良相联系,多诊断为佝偻病、软骨病等,造成延误治疗,长期以来患儿则渐渐不能走路,四肢活动不便严重时丧失自理能力。

?进行性肌营养不良患者入院记录

  

进行性肌营养不良疗法

  西医对于肌营养不良的治疗,有以下几种方法:

1.激素可以延缓肌细胞变性、改善肌力,但用在该病上并不能从根本上改变病程,且副作用大。

2.干细胞移植法,部分患者来医院进行过此项手术,但术后并无改善。

3.基因治疗,基因疗法是对进行性肌营养不良治疗的展望,目前正处于探索阶段,尚未应用于临床。

  中医疗法在目前的治疗方法中更被患者接受,治疗以调理肝、脾、肾为根本,辨证施治,恢复机体的代谢平衡,从而祛除机体内的种种隐患和病灶,最终达到了防病治病之目的。

  我院在治疗上运用中医中药治疗肌萎缩的优势和现代医学相结合,形成一个新的治疗体系——肌萎顺势疗法,配合“肌萎神”系列药物,调理患者免疫功能,改善患者症状。

视频为小患者入院几周后改善情况

  为使更多的患儿得到治疗机会,我院将开展对肌营养不良患者的救助活动,对经济困难的家庭进行部分治疗费用的减免,希望通过治疗和救助使更多的患儿病情可以得到缓解,让那些幼小心灵里的康复之梦多一点希望!

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